三月里的小雨鋼琴(自閉癥孩子的媽媽們，辛苦了)

8月25日，泉州愛心自閉兒培訓學校一位自閉兒的媽媽把QQ簽名改成了“沒有終點的長征路”。她說：“我最大的愿望就是自己能夠長命百歲。我不敢想象我先走了，孩子怎么辦？其他父母，孩子越大越能體會到為人父母的成就。而我們，孩子越大，付出就越艱辛。”

自閉兒是不幸的，但他們不自知，而自閉兒的媽媽們，承受著經濟、社會、家庭、心理多重壓力。在這條“沒有終點的長征路”上，她們是怎么堅毅前行的呢？

活著一天，她就要讓孩子快樂一天

今年7歲的吳天樂，出生時曾給向小英一家帶來無限歡樂，然而當他1歲時，被診斷為自閉癥，得知這是終生難以治愈的疾病后，向小英將其原名吳向鵬改為吳天樂，希望終有一天，他能恢復健康和快樂。

吳天樂1歲多的時候，向小英聽說北京有家醫院可以治自閉癥，就回龍巖農村的夫家借錢，想帶孩子去趟北京。可把來意說明后，家里沒有一個人吭聲。她想把孩子放在龍巖，自己好打工籌錢，可公公婆婆說：“你們連自己小孩都管不了？我們不會幫你帶的?！?/p>

前年5月，婆婆來泉州，向小英的大女兒說：“奶奶，你留下來嘛，幫媽媽帶下弟弟！”婆婆又是搖頭。夫家的冷漠之外，更多的是難言之隱。

別人的東西，只要喜歡，吳天樂都會去搶。一次，在超市，吳天樂去摸一位阿姨穿的高跟鞋。阿姨斥責：“誰的孩子這么沒教養？”“對不起……”向小英噙住淚水，使勁抓住兒子的手，大腦一片空白。

吳天樂經常半夜隨意大小便，把床弄臟，向小英不得不連夜起來洗床單。鄰居看了奇怪，她總是不知道該如何回答。熬不下去的時候，向小英就對著兒子嘆氣：“你再不乖，就沒人疼了！”而這時，兒子總是傻笑。

家里的主要收入，就是靠丈夫打工，每月不到3000元，花在兒子身上就要1400多元，基本沒剩。為了開源節流，省吃儉用之余，向小英也經常打各種零工。

“活著一天，就要讓孩子快樂一天?！边@是向小英的全部心聲。

有一點希望，再苦再累也要孩子學下去

“剪一段時光緩緩流淌，流進了歲月中微微蕩漾……”8月26日，當自閉兒馬小明字正腔圓地唱完這首《荷塘月色》的時候，所有人都情不自禁鼓起了掌，而此刻，他的媽媽徐靜淚如雨下。

馬小明2005年出生，2007年被確診為自閉癥。現在的他，學會20以下的加減法、1000多個漢字、唐詩三百首。此外，他會彈4本鋼琴練習曲，會唱《三月里的小雨》等很多通俗易懂的歌。而這一切被驚為傳奇的成績背后，是徐靜一次次心碎，又一次次重新振作，毅然前行。

2009年，徐靜辭職專門照顧孩子。為了兒子上幼兒園，她曾費盡心思。孩子溝通能力差，不能融入正常兒童的群體；老師沒有受過特教訓練，不能照顧好孩子；孩子的言行，經常驚嚇到老師和其他兒童；孩子注意力不集中，達不到起碼的學習效果。為了克服這些困難，徐靜不得不全程陪讀，兒子惹哭了同學，她還得賠著笑臉道歉，想盡辦法不讓校方知道，才能保住兒子的就讀資格。即便這樣，小明還是不得不換過幾家幼兒園。

回憶過往，徐靜嘆了口氣說：“誰不希望自己的孩子也天真可愛？可是小明既然是我的孩子，我就必須照顧好他，不得不堅強?！?/p>

再堅強，也有撐不下去的時候。小明喜歡音樂，徐靜就引導他學彈鋼琴，可小明的手形一直掌握不好，由于難以溝通，老師不愿教。徐靜花了很大工夫琢磨，自己在家里教小明。一天，一個最簡單的手形，徐靜教了十幾遍，小明還是無動于衷不配合，她情緒失控，一個人躲起來放聲大哭。

為了讓小明能繼續接受正常教育，徐靜不得不聯系了一家偏遠的普通小學，每天4趟，電動車接送。家里的經濟支柱是丈夫的工資，剛剛夠基本花銷，“有一點希望，都要讓他學下去，我要看著他長大，盡量讓他往好的方面發展”。

為了幫助自閉癥兒童，她放棄幾十萬元的年收入

8月23日，公交車上，一個自閉兒看見一個小孩在玩氣球，就躺在地上哭鬧，乘客投來詫異的目光。自閉兒媽媽楊若婷對小孩母親輕聲而誠懇地說：“孩子有病，能不能把氣球借給他玩一下，再還給您？”小孩母親感動了，立刻應允。每次遇到相似的場景，楊若婷都會勇敢應對。

楊若婷的孩子鑫鑫2000年出生，2002年發現患有自閉癥。楊若婷長期帶著孩子在廈門接受治療和培訓，丈夫在家突發心衰，先走了。

丈夫家人對楊若婷有諸多埋怨，承受著巨大心理壓力的她，還必須振作起來獨自面對兒子。有一回，鑫鑫半夜發高燒，一喂藥，就吐出來，好不容易折騰到了醫院，一扎上吊瓶的針，鑫鑫馬上就拔掉。反反復復，孩子手上一片青淤，直到打了安眠針，才算了事。之后，心力交瘁的楊若婷又開始了3天3夜的守候。

一次，楊若婷買菜回來，發現鑫鑫不見了。她把所有可能的地方全找遍，又打了110電話，幾近崩潰。煎熬了5個小時后，終于有人發現鑫鑫的行蹤。當鑫鑫光著腳，小臉臟兮兮地出現在面前時，楊若婷抱著兒子放聲大哭。

楊若婷相信，每個自閉兒媽媽都有類似辛酸的經歷，她發誓，今后只要能力所及，一定要幫助自閉癥孩子!2008年，楊若婷在泉州民政局注冊成立專門針對自閉兒的愛心兒童培訓學校，為此她放棄了年收入幾十萬元的化妝品生意。

“如果別人不能及時伸出援手，那么我來。為了讓更多自閉兒能得到幫助，為了讓更多自閉兒媽媽能看到希望!”想到這些，楊若婷總是充滿了欣慰。

(文中人物有要求的，均為化名）

記者手記

期待完善社會救助機制

□本報記者陳尹荔

自閉癥是一種精神疾病，又稱孤獨癥，被歸類為一種由于神經系統失調導致的發育障礙，其病征包括不正常的社交能力、溝通能力、興趣和行為模式。

兒童自閉癥常見的病因包括遺傳、腦器質性病變、社會心理因素等。由于兒童孤獨癥起病年齡早、癥狀特殊，尚無有效的治療方法，至今也沒有完全治愈的病例?，F在比較統一的觀點認為，治療關鍵在于早期發現、早期干預，通過行為干預和特殊教育訓練等方法，來提高他們在日常生活中自理、認知、社會交往及適應社會的能力。

百度搜索的一項最新數據表明，我國自閉癥患者保守估計已過百萬，男性患自閉癥的比率比女性高三至四倍，但女性發病時病征較男性嚴重。如何對待這一特殊人群，已成為一個應該引起足夠重視的社會問題。

在記者走訪的兩所泉州自閉癥學校里，看到陪護或者接送的大都是自閉兒媽媽。這說明，當沒有足夠的社會力量來關懷自閉癥患者的時候，家庭便是他們的全部依靠，而自閉癥患者媽媽在其中承擔著最重要的角色，但她們一旦選擇堅守和付出，卻往往要放棄工作、放棄所有業余生活，全身心照顧。

現實情況是，我國自閉癥患者的生存境遇很大程度上依賴于他們的媽媽緣于母性情感的人性高度，而現代社會文明發達的趨勢卻要求有更加完善的社會救助機制來解決公共社會問題。

泉州“太陽雨”自閉癥學校校長林麗萍7月剛從美國考察回來。據她介紹，美國堪薩斯州設有專門的社會福利保障基金，每月給予每個自閉癥患者撥款救助，提供從其出生到晚年的公益養護。而在我國，目前只有在部分發達城市有專門機構養護這些孩子。

關愛自閉癥患者，我們要做的還有很多。